레코르다티코리아는 주한 이탈리아 대사관과 함께 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 국내 청소년을 대상으로 희귀질환 인식 제고 교육 행사를 개최했다고 밝혔다.
이번 행사는 지난 24일 서울 강남구 하이 스트리트 이탈리아 4층 컨퍼런스홀에서 열렸으며, 희귀질환 제약산업에 관심 있는 중·고등학생 및 대학생 50명이 참석했다. 행사는 ‘희귀질환을 향한 작은 관심으로 이어지는 희망의 여정’을 주제로 진행됐다.
올해로 2회를 맞은 ‘소외된 희귀질환 관심 기울이기’ 프로젝트는 희귀질환 환자들이 흔히 겪는 이른바 ‘진단 방랑(diagnostic odyssey)’ 문제를 조명하고, 질환에 대한 사회적 이해를 높이기 위해 기획됐다. 아울러 글로벌 제약기업인 레코르다티코리아와 이탈리아 정부 기관의 역할을 소개하며 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 협력 의지도 공유했다.
강연에서는 희귀질환 신약이 연구·개발 단계에서 출발해 인허가 및 급여 절차를 거쳐 실제 환자에게 전달되기까지의 전 과정을 상세히 설명했다. 레코르다티코리아 인허가팀은 제한적인 시장 구조와 복잡한 제도적 절차 속에서도 환자 중심 가치를 기반으로 신속하고 안전한 의약품 도입을 위해 노력하고 있다고 전했다.
또한 영업, 마케팅, 의학, 인허가 등 각 부서가 유기적으로 협업해 국내 희귀질환 치료 환경 개선에 기여하고 있는 기업의 운영 구조도 소개됐다. 이를 통해 참석 학생들에게 희귀질환 제약산업 분야의 다양한 직무와 진로 가능성을 제시했다.
이날 행사에서는 한·이 양국 간 협력의 역사와 확장된 교류 범위도 언급됐다. 에밀리아 가토 주한 이탈리아 대사는 “희귀질환 치료제는 장기간의 연구개발과 엄격한 제도적 절차를 거쳐 환자에게 전달되는 결과물”이라며, 국가 간 지속적인 협력의 중요성을 강조했다.
이연재 레코르다티코리아 대표는 “희귀질환 치료제는 환자에게 도달하기까지 긴 시간과 많은 노력이 필요하다”며 “치료 공백을 최소화하기 위해 혁신 치료제의 신속한 도입을 뒷받침할 제도적 기반이 중요하다”고 밝혔다.
한편, 이번 행사는 희귀질환 환자의 치료 여정에 대한 사회적 이해를 높이는 동시에, 미래 제약·의료 산업 인재 양성을 위한 교육적 의미도 더했다는 평가를 받고 있다.
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